難病とか言われて入院してるけど何か質問ある?

1 :名無しさん@お大事に:2014/06/30(月) 09:53:11.91 ID:KXy6Z11c.net
2ヶ月間絶食入院して、職場復帰したら胃潰瘍、栄養失調、腸内出血。で再び入院中。
忘れもしない23歳の誕生日に宣告された。人生が大きく変わった。なんでも質問聞くぜ!

2 :名無しさん@お大事に:2014/06/30(月) 10:15:47.85 ID:9IOF/x+P

病名は?

3 :名無しさん@お大事に:2014/06/30(月) 10:25:06.05 ID:mjCwxAc0

あら。誰かいるかい?

4 :名無しさん@お大事に:2014/06/30(月) 10:25:55.16 ID:mjCwxAc0

クローン病だぜ!

5 :名無しさん@お大事に:2014/06/30(月) 10:32:34.08 ID:mjCwxAc0

一生薬投与し続け、一生食事制限だぜ!

なんだよ…まだまだ無茶してあそびたかった…

6 :名無しさん@お大事に:2014/06/30(月) 10:43:17.99 ID:YjagPKk+

昔から、体が弱いとかはなかったんだ
鼻炎持ちぐらいで。大きな病気にもかかったことはなかった

7 :名無しさん@お大事に:2014/06/30(月) 10:46:32.65 ID:dL0QWxCM

至ってフツーの人と同じだった。
ただ頭の出来は悪くて中学まで通知簿は後ろから数えた方が早かったな
こんなんだったが、当時は部活でキャプテンしてたんだぜ
真面目系バカだった

8 :名無しさん@お大事に:2014/06/30(月) 10:48:58.66 ID:dL0QWxCM

IDがころころ変わるのな

9 :名無しさん@お大事に:2014/06/30(月) 10:52:09.82 ID:xKfc+xm+

高校になって、なんとか就職で有名な工業高校にはいれて(奇跡的に内申点が良かって面接合格

10 :名無しさん@お大事に:2014/06/30(月) 10:56:11.10 ID:YjagPKk+

死に物狂いで、勉強を基礎からやり直して2年の頃には学年で上位に入るまでになれた。
同時に学校で行ったボランティア、壊れた車椅子とかを直して施設に提供する技術系ボランティアをしてたな
この頃は楽しかった。

11 :名無しさん@お大事に:2014/06/30(月) 10:58:55.79 ID:YjagPKk+

部活も充実してた、廃部寸前の卓球部を再建させ県大会出場まで行ったんだ!一回戦負けだったけどな
全てが上手く行って何より毎日が楽しかった

12 :名無しさん@お大事に:2014/06/30(月) 11:03:24.74 ID:Xvcindpf

高校卒業時、俺は就職内定を蹴ってフリーターになった。
公務員になりたかったんだよ。バイトして専門学校行く金貯めて勉強しながら次の年には大きな専門学校に通えるようになった
今思えば、三菱とか川崎重工とかいいとこあったのに蹴ってもたんよなー(´ω`)まぁしかしながら悔いは残っていない

13 :名無しさん@お大事に:2014/06/30(月) 11:08:58.18 ID:oEJyLy2D

この学校が地獄だった。朝から晩まで文字通り勉強漬けで休みの日も自主でひたすら勉強してた。
夏休みとかですら毎日学校行ってた。友達とも疎遠になってた

14 :名無しさん@お大事に:2014/06/30(月) 12:52:28.98 ID:UbGUjSFJ

(´ω`)いないか

15 :名無しさん@お大事に:2014/06/30(月) 16:12:08.35 ID:aTgWEIhO

>>1
夫がクローン病だったよ。病気とは関係なく離婚しちやったけど。
人一倍健康体で、正に文武両道の人だった。
かく言う私も潰瘍性大腸炎で、炎症性腸疾患の辛さはよく知ってる。
とにかく、狭窄を作ると腸閉塞になりやすくなるから炎症をなるべく起こさないように一般食よりもエレンタールはしっかり飲んで。狭窄だらけで小腸切除を繰り返すと最後は完全絶食してIVH製のライフベスト人生だよ。

一生こんな目になぜ遭わなきゃいけないんだ?と考えてしまうよね。本当にそうなんだ。ただ、>>1と同じ気持ちの人が身体健康板に集まってるスレがあるから、気が向いたら覗いてみて。
心身がうまく折り合いがつくよう祈ってるよ

16 :名無しさん@お大事に:2014/06/30(月) 17:53:46.42 ID:mC3vWpLM

>>15
ありがと(*・∀・)今は割りかし元気なんだ。割腹手術まではしてないしこれからだろうが。人生の一部が健常者と比べてなくなったようなもんだから俺はそのなくなった分ちょっと駆け足で楽しまなきゃならん。

17 :名無しさん@お大事に:2014/07/01(火) 02:25:00.39 ID:aHUtVW8A

クローン病ですか・・・
腸閉塞を手術してから3年間は解寛を維持できてる。

>>15
そうそう。
ジタバタしたって始まらない。
エレンタール呑んでる?

18 :名無しさん@お大事に:2014/07/01(火) 12:51:15.43 ID:gkiEKQFqL

自分も難病で死にそう。毎日が以前と違って見えるよ。
壊れそうな自分を感じる…

19 :名無しさん@お大事に:2014/07/01(火) 13:02:43.22 ID:Y2uQ5vRH

>>17
俺はいまはヒュミラでなんとか維持してる。

エレンタール飲んでるよー(・д・`)1日3本1000カロリー

20 :名無しさん@お大事に:2014/07/02(水) 01:47:17.08 ID:TbZ+Y9Vy

>>19
エレンタール頑張ってるね!
ちょっと量が多いけど頑張って!

昔は青リンゴとかヨーグルトとかあったけど、最近のはわかんないや。ちなみに最近は何味が人気なの?

21 :名無しさん@お大事に:2014/07/02(水) 06:45:26.75 ID:8Puylh+g

>>20
俺はグレープフルーツ味だ。それ以外は飲んでない。

まぁ、体調悪くて気分さえ悪くなければ口から飲めるから楽だ

22 :名無しさん@お大事に:2014/07/09(水) 22:34:51.33 ID:+vJ5+iyF

骨髄異形成症候群と診断され明日から入院しますが不安っす
何日くらい入院かもわかりません 輸血はまだ一回だけ受けました

24 :名無しさん@お大事に:2014/08/08(金) 02:27:08.02 ID:uXoMOZFC

ごみはしにます
ごめんなさい

25 :名無しさん@お大事に:2014/08/08(金) 02:28:19.08 ID:uXoMOZFC

ごめんね、アル中で躁鬱だし
あかんね。

26 :名無しさん@お大事に:2014/08/08(金) 14:50:31.93 ID:NbOfdllH

理化学研究所があなたを救う

27 :名無しさん@お大事に:2014/08/09(土) 16:48:33.40 ID:rOPJd9xz

>>24・24
私もだよ
でも怖くて自殺できなくてつらい。
だからあなたも生きていて。

28 :名無しさん@お大事に:2014/08/10(日) 00:30:12.39 ID:BULAYFBe

仏教議論スレッド 避難所1
http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/study/8276/1406780852/
仏教議論スレッド 111
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/psy/1407000876/
独自に悟りを開いてしまい毎日が空虚な人のスレ
http://awabi.2ch.net/test/read.cgi/philo/1405234888/
[人生相談板] 悟りを開いた人に聞いてみるスレ の避難所9
http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/study/8276/1404076007/
悟りを開いた人のスレ1【天浄光】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/psy/1405032640/
鬼和尚に聞いてみるスレ part3
http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/study/8276/1394101534/
【仏教】悟りを開いた人のスレ168【天空寺】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/psy/1400171328/
【仏教】悟りを開いた人のスレ避難所47【悟り】
http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/study/8276/1402415330/
悟りに至った方たちとの対話
http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/study/12104/1376452574/
似非僧侶【自称・ランボー法師・笑】迷惑人間
http://hello.2ch.net/test/read.cgi/kyoto/1296305160/
【真理】全部わかった【解説】
http://maguro.2ch.net/test/read.cgi/occult/1405524966/
【NPO】松原照子幸福への近道31【足寄役場】
http://maguro.2ch.net/test/read.cgi/occult/1404569308/
霊能者に騙された方の集会場
http://maguro.2ch.net/test/read.cgi/uranai/1231154913/
浄土宗ネラー坊主の会【第50願】
http://hello.2ch.net/test/read.cgi/kyoto/1402485620/
天の声に耳を傾けてごらん。幻覚が反応するから。
http://hello.2ch.net/test/read.cgi/esp/1214834362/
【肉喰らえ】破戒上等!!!!!【女抱け】
http://hello.2ch.net/test/read.cgi/kyoto/1400567657/

30 :名無しさん@お大事に:2014/08/17(日) 01:37:53.29 ID:aB45iK0s

>>22
抗がん剤ビザータ他色々の治療をするも
入院から僅か18日で肺炎で他界しました

輸血だけの支持療法ならまだ盆は過ごせてたハズ

今更時は巻き戻し出来ないけど

親父ごめんな

最後まで疲れさせて

最後の瞬間は俺見えてたかなぁ

また逢うときまで待ってなぁ

31 :名無しさん@お大事に:2014/08/17(日) 06:32:02.87 ID:ZjbusWUJ

抗がん剤かよ

アルコール中毒かよ

バカ

32 :名無しさん@お大事に:2014/08/25(月) 21:41:07.51 ID:3ialnXxz

>>31次はお前の番

33 :名無しさん@お大事に:2014/09/01(月) 18:29:43.66 ID:Nvdx5Uqg

34 :名無しさん@お大事に:2014/10/19(日) 01:15:06.93 ID:s01OYWKd

話し好きならイケるかも・・・。
チャットで手軽に小遣いGET
イケメンだとなお良し!w

メンガ
って検索して!

サイト名は英語な。

35 :名無しさん@お大事に:2014/10/23(木) 19:19:35.75 ID:Zb6sNrpt

俺も難病指定されてる疾患にかかって長期入院中。

特定疾患というだけで手術・入院・食事全部国費で賄ってくれる。
なのに傷病手当や入院保険がおりて働いてる月より
収入があるという。茄子さんや理学療法士たちとも仲良くなれた。

これで酒が飲めるなら一生入院してたい//.

36 :名無しさん@お大事に:2014/10/24(金) 15:58:21.84 ID:6+Pc//EI

何病?

38 :名無しさん@お大事に:2014/10/26(日) 00:24:48.44 ID:frh4un1f

>>37
おや、同病発見。
骨切り? 人工関節?

40 :名無しさん@お大事に:2014/10/26(日) 10:07:42.72 ID:fQ2abp2O

爪膝蓋骨症候群

41 :名無しさん@お大事に:2014/10/26(日) 11:04:12.75 ID:frh4un1f

>>39
そんなに少ないもんなんだ?
自分があっけなくなったから、珍しいもんじゃないと思ってたよ。
掛かってる医師のところにもたくさん患者いるし‥‥と思ったけど、そこは骨頭壊死の有名な医師だからか。
よくある話じゃないんだねぇ。

俺は両側C2のSTAGE2。
先生曰く、若いので人工関節の再置換のリスクを避ける為にギリギリまで温存する、んだそうだ。
そのための痛みはペインに通ってるよ。
とっとと手術して終わらせたいよ。
アナタが少し羨ましい。

43 :名無しさん@お大事に:2014/11/06(木) 04:29:02.31 ID:SB+MH5un

希少な病気なので 特定されるかもしれないが アミロイドーシスに罹ってしまった。
現在 体調悪化中 急激に進行中 ただちに死ぬことはないと思うが 現在立位困難 近いうちねたきりになるので準備が 大変。
死亡も視野なんだが、これって献体でいいの?
個人的には この病気の原因かいめいに貢献したい。
どこに相談すればいいんだろ?

44 :名無しさん@お大事に:2014/11/06(木) 12:48:03.33 ID:elkSNV7R

>>43
ここはどうかね

http://amyloid1.umin.ne.jp/index.html

45 :名無しさん@お大事に:2014/11/06(木) 14:11:48.44 ID:VYFOTr/H

>>43
自分はオキサローシスで腎臓駄目にして透析中
四肢にも影響が出てきた

献体か
ちゃんと考えてて偉いわ

47 :名無しさん@お大事に:2014/11/07(金) 01:49:12.53 ID:wR5dxFeu

>>43
長野か熊本のお人?

48 :名無しさん@お大事に:2014/11/07(金) 08:20:36.37 ID:ItCo//zH

>>47
そこが多いらしいんだけどなんで多いんだろうね?
ちなみに昨日からもう立ち上がれなくなった。
なんか進行がめちゃくちゃ早いよね。
どうなってんだろ?

49 :名無しさん@お大事に:2014/11/07(金) 10:04:01.10 ID:wR5dxFeu

火山灰・ガスの質が同じなのかな

51 :名無しさん@お大事に:2014/11/25(火) 04:17:37.93 ID:tn2R5Idf

†◇罪、絶望、悪に支配された世界、
虚勢を張り、言葉のトゲで突つき合い、本音を言えず、認め合えない世界―
生きる意味の分からないこの世界でどう生きていくのか・・・どこへ行けば、安息は・・・??!
敷居無し、気難しさ無し。鬱や不眠にも。
Q-CHAN牧師の伝道部屋inニコニコ生放送毎晩9じ〜 朝7じ 6年間ほぼ毎日放送中!
(孤独には意味があるんだ!)
http://www.youtube.com/watch?v=3Ua-7lj_1Ng(あなたは居場所がありますか?)
http://www.youtube.com/watch?v=SWEN9aH4YXw(人間の愛は嘘の愛である!)等々毎日UP
†―渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい。黙示録22・17
−私の目には、あなたは高価で尊い。わたしは、あなたを愛している。イザヤ書43:4
勧誘や、身も心も疲れてしまう権威・組織・拝金主義や何かの強制やプレッシャー等、なんにもありません。
※偽HP&ブログが幾つか存在します。◇

52 :名無しさん@お大事に:2014/12/06(土) 11:50:15.98 ID:OLyOeqWA

検査入院を2回して、やっと病名が判明。
来年1月に手術が決まり、1ヶ月ほど入院になりそうだ。
その後も年に2回ほど、定期的に入院が必要な病気になってしまった。

もう仕事も続けてられない。
患者が少なすぎて難病指定もされていない。
医療費も高いから生活保護しかないな。

53 :名無しさん@お大事に:2014/12/13(土) 01:18:08.04 ID:aGbVWZDb

俺も難病指定されてる病気で入院してるが、予後が良く半年〜一年でほぼ元通りになるとの事。
もちろん大なり小なり後遺症が残る場合もあるらしいが。

57 :名無しさん@お大事に:2015/02/22(日) 13:49:33.41 ID:6lYwOoZw

アミロイドーシス。
頚椎胸椎後縦靭帯骨化症。
脳下垂体機能低下症。
いちおう3つ。

56 :名無しさん@お大事に:2015/02/12(木) 18:22:32.59 ID:HQGC8Cgm

俺もクローン病だわ
エレンタールおいしいです

55 :名無しさん@お大事に:2015/02/07(土) 21:32:37.29 ID:vfjzH4dR

クローンって難病のなかでも多数派なんか
俺もだが
来週火曜日からエレンタール開始
あと10日くらいで出れるかなぁ

58 :名無しさん@お大事に:2015/03/21(土) 19:14:14.59 ID:ia22NYth

俺氏なんてミトコンドリア病で歩けないし酸素吸入必要だぜ

60 :名無しさん@お大事に:2015/03/31(火) 11:13:36.13 ID:3kRzSMum

>>35
私も指定難病
年1で3ヶ月免疫治療の入院するけど食費は自己負担だよ
自治体で格差あるのかな?

62 :名無しさん@お大事に:2015/05/11(月) 09:15:31.90 ID:5PpZc55C

なぜ、大地震や911は「46分」に起きるのか?

「46分」に起こされているからと考えるのが順当でしょう。
http://richard koshimizu.at.webry.info/201404/article_243.html

とんでもな情報です。 ちょっとだけ気にしておいて下さい。
衛星放送の「WOWOW 」の5月11日の午後17:00〜18:00の欄を 検索してください。
なんと「不思議の国のアリス」5月11日午後17時46分です。エコノミストのあの女の子はアリスだったのでしょうか。
http://richardko shimizu.at.webry.info/201505/article_38.html

世界のエリートと直接繋がりのある週刊エコノミストの表紙が気になります。
右下に11.3(3月11日)とその左横に11.5(5月11日)と書かれています。
左下の地球儀の中の日本地図が変だそうです。ふむ。近畿地方がない。
http://mizu8882.blog.fc2.com/blog-entry-457.html

ネパール地震と311

日本時間3時11分に発生した。地震波形が爆発型である。スパイクが2連発。
http://richardko shimizu.at.webry.info/201504/article_162.html

63 :名無しさん@お大事に:2015/11/01(日) 13:59:46.93 ID:z9l5Scxc

特発性大腿骨頭壊死で12月から入院予定。年越しは、入院になりそう。
左右両方、二回手術予定です。長くかかりそうです。気が重い。
今のままじゃ痛くて歩くのも満足にできないからやっぱり手術必要でしょうね。
どこまで回復するのかも気にかかります。

64 :名無しさん@お大事に:2015/11/01(日) 15:17:30.54 ID:cp7tJQQX

>>63
クリスマスケーキや年越しそばや3が日のご馳走を楽しみにしましょう

65 :名無しさん@お大事に:2015/11/01(日) 15:51:49.58 ID:z9l5Scxc

>>64
ありがとうございます。毎年お正月には、初日の出見に地元で有名な山に山登りしてました。
今年も登ったんだけど、まさか大腿骨が腐って歩くのも苦痛になるとは、思いもしませんでした。
早く手術入院、過ぎてほしい。

66 :名無しさん@お大事に:2015/11/05(木) 06:20:57.61 ID:QMBart9V

俺は心サルコイドーシスになったお!
病気判明したら嫁に子供つれて逃げられたお!嫁の両親に頼むから別れてくれ!って言われて嫌ですって答えたら嫁両親、嫁本人に土下座されて、別れてくださいお願いします。って言われて何がなんだか分からなくなって今に至るよ!

67 :名無しさん@お大事に:2015/11/08(日) 22:42:29.73 ID:88Pm7ZW/O

☆鍵なしで錠前が開けられるキット☆
趣味や開かない鍵などに

http://www.amazon.co.jp/dp/B017OG1GL4
http://www.amazon.co.jp/dp/B017OCQ2LW

68 :名無しさん@お大事に:2015/11/12(木) 22:06:42.90 ID:rikHWKfj

>>66
病気判明と一緒に離婚話が持ち上がるのは、つらいですね。心中穏やかじゃないと思います。
離婚って必ずしも賢い選択とは、思えないのですけどね。長いスパンで病気と人生を考えてくださいね。

69 :名無しさん@お大事に:2016/03/01(火) 00:16:43.42 ID:QuseRLu1

風邪は難病の元ばいね

70 :名無しさん@お大事に:2016/03/26(土) 16:44:31.22 ID:GyBequZ2

慢性偽性腸閉塞

71 :名無しさん@お大事に:2016/05/02(月) 09:25:03.79 ID:QCt+ZKfx

私も潰瘍性大腸炎だよ。
あと1ヶ月は入院かなぁ…重湯が苦痛。
早くパン食べられるようになりますように。

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